Quels sont les signes d’Alzheimer en fin de vie ?

Les stades de la maladie d’Alzheimer et leurs symptômes associés

Pour reconnaître les signes de fin de vie pour un Alzheimer, de nombreux professionnels de santé s’appuient sur l’échelle de Reisberg. Elle décrit 7 stades permettant de mieux comprendre la progression de la maladie et d’adapter l’accompagnement à chaque phase.

1. Aucun trouble apparent

À ce stade, aucune difficulté cognitive n’est détectée. La personne fonctionne normalement, sans perte de mémoire ni changement de comportement. C’est une période silencieuse où la maladie n’est pas encore perceptible. Néanmoins, il est possible de savoir qu’elle existe grâce à la détection des signes de lésions au cerveau chez les patients. Un fait intéressant car les traitements existants agissent sur ces lésions et pourraient donc diminuer ou retarder considérablement la survenue des symptômes.

2. Troubles cognitifs très légers

De petits oublis apparaissent : un nom échappé, un objet égaré, une légère baisse de concentration. Ces signes restent dans la norme du vieillissement et ne permettent pas encore de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer.

3. Stade léger

D’un point de vue clinique, il est précédé par des troubles cognitifs anodins. Ils s’accompagnent de pertes de mémoire ponctuelles ou de changements d’humeur quasiment imperceptibles et qui n’ont aucun impact sur la vie quotidienne. Vient ensuite le stade léger de la pathologie où les troubles de la mémoire sont plus présents. D’autres symptômes peuvent apparaître comme des difficultés à s’exprimer. Le patient a besoin d’une aide pour accomplir certains actes comme se rendre à la boulangerie pour acheter son pain. C’est à partir de cette phase que le diagnostic lié à la maladie d’Alzheimer peut être posé.

4. Signes modérés

La maladie est désormais installée. La mémoire à court terme se dégrade, l’orientation dans le temps devient difficile et certaines activités quotidiennes (gestion du budget, cuisine, déplacements seuls) ne sont plus possibles sans aide.
Le malade peut manifester anxiété, irritabilité ou perte d’intérêt pour ses activités habituelles.

5. Troubles modérément sévères

Les symptômes de la maladie s’aggravent avec une détérioration des fonctions cognitives plus visible. En plus des troubles de la mémoire où le malade peut ne plus reconnaître son entourage, on constate une désorientation temporelle ou encore que la personne âgée devient méchante. En effet, l’agressivité est une caractéristique marquée notamment due aux difficultés de communication. C’est à ce stade qu’apparaissent les origines des signes de fin de vie pour un Alzheimer.

6. Stade sévère

La perte d’autonomie est clairement marquée lors de cette période durant laquelle le patient a besoin d’une aide constante que ce soit pour s’habiller, se laver ou même s’alimenter. Bien souvent ce sont les aidants qui s’en occupent et organisent la vie de leur proche au rythme du passage des aides à domicile et des infirmiers. Parfois les patients peuvent être pris en charge par une ESA (Equipe spécialisée Alzheimer) ou au sein d’une structure comme un EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes).

7. Stade terminal : les signes de fin de vie Alzheimer

Lors de cette dernière phase, le malade n’interagit plus du tout avec le monde extérieur et est en situation de dépendance totale. Il n’est plus en mesure de se déplacer seul, de s’alimenter et souffre d’incontinence. L’entourage peut alors prendre la décision de mettre en place des soins palliatifs qui évolueront en fonction de son état de santé.

Pour vous aider à y voir plus clair, nous avons résumé les 7 stades dans un tableau récapitulatif :

Les signes spécifiques de détérioration à la fin de vie pour un Alzheimer

On ne décède pas directement de la maladie mais de ses complications comme un infarctus, un étouffement ou une infection. Avant cela, des changements physiques et comportementaux s’opèrent.

Le refus de boire et de manger

En règle générale, le malade refuse de s’hydrater et de s’alimenter. Les médecins s’accordent à dire qu’avec l’évolution de la démence et cette plongée dans un état quasi léthargique, le corps a moins besoin d’énergie. Cependant, la dénutrition, caractérisée par une perte de poids importante, associée à la déshydratation affaiblissent considérablement l’état de santé. D’ailleurs, elles peuvent générer des problèmes de déglutition et entraîner une fausse route qui causera le décès du patient. Dans ce cas, il faut avoir recours à une prise en charge adaptée avec des soins spécifiques pour nourrir le patient.

Les difficultés à dormir

La désorientation temporelle dont souffrent les personnes atteintes de cette démence entraîne bien souvent des troubles du sommeil. En effet, il est difficile pour le malade de distinguer le jour et la nuit. Il peut alors souffrir d’insomnie ou de somnolence sévère qui sont aussi des signes de fin de vie pour un Alzheimer. Ce dérèglement affaiblit le cœur et peut entraîner un arrêt cardiaque.

Des troubles respiratoires ou circulatoires

En phase terminale, plusieurs symptômes liés à la baisse de la pression sanguine apparaissent. Le rythme respiratoire devient irrégulier, parfois accompagné de pauses plus longues entre deux respirations. Les mains et les pieds peuvent sembler plus froids, le teint plus pâle. Cette fragilité peut même engendrer d’autres soucis de santé comme des escarres pouvant dégénérer en infection et entraîner la mort du patient.

Une altération de la communication et du regard

La personne parle de moins en moins, puis cesse souvent de répondre aux sollicitations. Cependant, des signes de présence subsistent : un clignement des yeux, un mouvement de la main, ou une réaction à la voix d’un proche. Ces gestes montrent que, malgré la perte de mots, la sensibilité demeure.

Un repli progressif sur soi

La personne semble s’éloigner du monde extérieur, se montre moins réactive aux sons et aux visages. Ce retrait peut être perçu comme une forme de préparation à la fin de vie pour le patient Alzheimer, à la fois physique et émotionnelle.

A noter qu’en moyenne, l’espérance de vie pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est entre 10 et 20 ans. Cependant, ce chiffre varie en fonction du moment où le diagnostic a été établi et de l’évolution de la démence qui est différente d’une personne à l’autre.

Reconnaître les signes de fin de vie pour un Alzheimer

On ne décède pas directement de la maladie mais de ses complications comme un infarctus, un étouffement ou une infection. Avant cela, des changements physiques et comportementaux s’opèrent.

Le refus de boire et de manger

En règle générale, le malade refuse de s’hydrater et de s’alimenter. Les médecins s’accordent à dire qu’avec l’évolution de la démence et cette plongée dans un état quasi léthargique, le corps a moins besoin d’énergie. Cependant, la dénutrition, caractérisée par une perte de poids importante, associée à la déshydratation affaiblissent considérablement l’état de santé. D’ailleurs, elles peuvent générer des problèmes de déglutition et entraîner une fausse route qui causera le décès du patient. Dans ce cas, il faut avoir recours à une prise en charge adaptée avec des soins spécifiques pour nourrir le patient.

Les difficultés à dormir

La désorientation temporelle dont souffrent les personnes atteintes de cette démence entraîne bien souvent des troubles du sommeil. En effet, il est difficile pour le malade de distinguer le jour et la nuit. Il peut alors souffrir d’insomnie ou de somnolence sévère qui sont aussi des signes de fin de vie pour un Alzheimer. Ce dérèglement affaiblit le cœur et peut entraîner un arrêt cardiaque.

La peau change

En phase terminale, plusieurs symptômes liés à la baisse de la pression sanguine apparaissent. Ils se définissent par une peau très pâle et les lèvres et les ongles qui bleuissent. On peut également constater que les doigts des mains et des pieds sont froids. Cette fragilité peut même engendrer d’autres soucis de santé comme des escarres pouvant dégénérer en infection et entraîner la mort du patient.

Les besoins des patients en fin de vie

Lorsque le diagnostic est posé, il est préférable de mettre en place des aides et soins pour que la personne reste le plus longtemps possible chez elle. Ceci a pour avantage de ne pas changer ses habitudes et ses repères. Néanmoins à un stade avancé de la maladie, il est conseillé de la placer en EHPAD ou de l’hospitaliser.

Besoins de confort

Les soins quotidiens sont essentiels pour préserver la dignité et le bien-être du patient :

• Alimentation et hydratation : proposer des repas légers, faciles à avaler et encourager la prise de boissons régulière ;
• Soins corporels : assurer la toilette, le change et l’habillage avec douceur, en respectant le rythme de la personne ;
• Positionnement : adapter le lit, changer régulièrement de position pour éviter les escarres et faciliter la respiration ;
• Gestion de la douleur : surveiller les signes de gêne ou d’inconfort et collaborer avec le personnel médical pour ajuster les traitements.

Besoins émotionnels et relationnels

Les besoins affectifs sont essentiels, même lorsque la communication verbale diminue :

• Présence : rester auprès de la personne malade, parler, chanter ou simplement tenir la main ;
• Stimulation sensorielle douce : toucher, musique, parfums familiers, photos ou objets chers peuvent déclencher des réactions positives ;
• Maintien du lien social : encourager les visites des proches et créer des moments de partage adaptés à l’état de la personne.

Besoins de sérénité

L’environnement doit être sécurisé et apaisant pour le patient Alzheimer avec des signes de fin de vie :

• Limiter le bruit et les sources de stress ;
• Maintenir un éclairage doux pour favoriser l’orientation ;
• Assurer une surveillance adaptée pour prévenir les accidents, tout en respectant l’intimité.

Le rôle complémentaire des aidants et du personnel médical

Accompagner une personne en fin de vie atteinte d’Alzheimer nécessite une collaboration étroite entre les proches et les professionnels de santé. Chacun joue un rôle spécifique, mais leur action combinée permet d’assurer un accompagnement global, humain et sécurisé.

Le rôle des aidants familiaux

Les proches participent au quotidien en apportant :

• Soutien affectif : une voix familière, un contact physique rassurant, des gestes de tendresse ;
• Observation et communication : repérer les signes de douleur, de fatigue ou de changement d’état et informer le personnel médical ;
• Maintien des habitudes : respecter les routines du malade pour préserver son confort et son sentiment de sécurité.

Le rôle du personnel médical

Médecins, infirmiers et aides-soignants interviennent pour :

• Surveillance médicale et gestion des traitements : ajuster les médicaments, contrôler la douleur et prévenir les complications ;
• Soins physiques adaptés : aide à l’alimentation, à l’hygiène et aux déplacements ;
• Conseils aux familles : guider les proches dans les gestes quotidiens et les décisions médicales, tout en apportant un accompagnement émotionnel.

La complémentarité au quotidien

La synergie entre aidants et professionnels est essentielle pour accompagner un Alzheimer montrant des signes de fin de vie :

• Les proches apportent la dimension affective et la connaissance intime de la personne ;
• Les professionnels apportent l’expertise médicale pour garantir sécurité et confort ;
• Ensemble, ils offrent une prise en charge globale, centrée sur le bien-être de la personne et le respect de sa dignité jusqu’à la fin de vie.

Le deuil blanc

Terme encore peu connu, il définit le deuil ressenti par les proches lorsque la présence mentale et affective du malade, bien qu’il soit encore là physiquement, est différente que celle connue par le passé. Cette phase, pouvant faire son apparition bien avant les signes de fin de vie pour un Alzheimer, peut déstabiliser. C’est pourquoi, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. Cela peut se faire auprès d’un thérapeute spécialisé dans les questions liées au deuil blanc. Il est aussi possible de se rapprocher d’associations, telles que Allo Alzheimer. C’est une plateforme téléphonique disponible 7 jours sur 7 qui accompagne les aidants dans la recherche de structures spécialisées ou de mise en relation avec des experts.

L’importance de la communication et des échanges avec les proches

Même à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, la communication reste un outil essentiel pour maintenir le lien. Elle ne se limite pas aux mots : gestes, regard, toucher et présence ont autant de valeur que la parole.

Maintenir le lien affectif

La présence des proches aidants contribue à rassurer la personne malade :

• Tenir la main, poser un geste sur l’épaule ou caresser doucement un bras ;
• Parler avec douceur, même si la personne ne s’exprime plus verbalement ;
• Chanter, lire ou évoquer des souvenirs familiers pour stimuler la mémoire émotionnelle.

Adapter la communication

Il est important de simplifier les messages et de se concentrer sur des phrases courtes et claires :

• Utiliser des mots simples, parler lentement ;
• Poser une question à la fois et laisser le temps de répondre ;
• Observer les réactions non verbales : sourire, regard, gestes ou expressions faciales.

Soutenir la personne dans ses émotions

Même lorsque les signes de fin de vie d’un Alzheimer sont installés, les émotions sont présentes et significatives :

• Reconnaître la peur, l’inquiétude ou l’agitation sans jugement ;
• Offrir une présence rassurante ;
• Encourager le dialogue avec les professionnels pour ajuster l’accompagnement si nécessaire.

Préserver le lien social

Maintenir un contact régulier avec la famille éloignée et les amis, même à distance, contribue au bien-être de la personne. Les visites adaptées, les appels ou les messages audio apportent du réconfort et un sentiment de continuité dans les relations.

Sources :
Maladie d’Alzheimer, symptômes, traitement et prévention – Pasteur.fr (Institut Pasteur)
Premiers repères sur la maladie d’Alzheimer – Francealzheimer.org (France Alzheimer et maladies apparentées)
Alzheimer et fin de vie – Vaincrealzheimer.org

La téléassistance pour rassurer les proches

En amont de l’apparition des signes de fin de vie pour un Alzheimer, il est important de penser à la sécurité de son proche âgé à domicile. C’est pourquoi, depuis plus de 35 ans, Filien ADMR propose son service de téléassistance senior, appelé Filien Connect.

A l’aide d’un simple bip à porter en bracelet ou en pendentif, la personne peut lancer une alerte de jour comme de nuit et obtenir de l’aide grâce au centre d’écoute disponible 24h/24. Ainsi, elle peut être rapidement secourue en cas de chute, malaise ou tout autre problème survenu à son domicile. En plus, pour les personnes sujettes aux chutes brutales entraînant une perte de connaissance (type malaise vagal), il est possible de les équiper d’un détecteur de chute.

N’hésitez pas à prendre contact avec nos conseillers en cliquant sur le bouton ci-dessous pour demander votre tarif personnalisé sur nos solutions de téléassistance. En plus, vous bénéficiez d’une prise en charge sur l’abonnement grâce au crédit d’impôt de 50%.

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