La maladie d’Alzheimer est la cause de démence la plus rencontrée dans le monde. En France, près d’1 million de personnes en sont atteintes. La perte de mémoire progressive est l’un de ses symptômes les plus connus. Néanmoins, il en existe beaucoup d’autres se manifestant à différents stades de la maladie comme l’aphasie, la désorientation temporelle ou la dénutrition. Certains d’entre eux peuvent d’ailleurs entraîner le décès du patient.
Cette pathologie est particulièrement difficile à vivre pour le malade, mais aussi pour ses aidants et sa famille. Leur soutien, se prolongeant souvent sur de nombreuses années au cours desquelles on constate la régression de son proche, s’accompagne généralement d’un sentiment d’impuissance. Peut-être êtes-vous dans ce cas. C’est pourquoi, afin de vous préparer au mieux, nous vous aidons dans notre article à mieux reconnaître les signes de fin de vie pour un Alzheimer. En complément, vous trouverez quelques informations sur la téléassistance, un service rassurant pour l’entourage car leur proche malade reçoit de l’aide, de jour comme de nuit, à domicile.
Connaître les différents stades de la maladie
Pour reconnaître les signes de fin de vie pour un Alzheimer, il faut savoir que cette démence évolue en plusieurs stades. Cela permet de mieux s’adapter et réagir aux différents symptômes qui y sont liés.
1. Le stade silencieux dit « pré-clinique »
Cette phase dure une dizaine d’années. C’est pendant cette période que la maladie s’installe et qu’aucun symptôme n’apparaît. C’est pourquoi il est quasiment impossible de la diagnostiquer. Néanmoins, les chercheurs savent qu’elle existe grâce à la détection des signes de lésions au cerveau chez les patients. Un fait intéressant car les traitements existants agissent sur ces lésions et pourraient donc diminuer considérablement la survenue des symptômes.
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Je veux en savoir plus2. Le stade léger
D’un point de vue clinique, il est précédé par des troubles cognitifs anodins. Ils s’accompagnent de pertes de mémoire ponctuelles ou de changements d’humeur quasiment imperceptibles et qui n’ont aucun impact sur la vie quotidienne. Des chercheurs anglophones ont appelé cette phase MCI pour mild cognitive impairment. Vient ensuite le stade léger de la pathologie où les troubles de la mémoire sont plus présents. D’autres symptômes peuvent apparaître comme des difficultés à s’exprimer. Le patient a besoin d’une aide pour accomplir certains actes comme se rendre à la boulangerie pour acheter son pain. C’est à partir de cette phase que le diagnostic lié à la maladie d’Alzheimer peut être posé.
3. Le stade modéré
Les symptômes de la maladie s’aggravent avec une détérioration des fonctions cognitives plus visible. En plus des troubles de la mémoire où le malade peut ne plus reconnaître son entourage, on constate une désorientation temporelle ou encore que la personne âgée devient méchante. En effet, l’agressivité est une caractéristique marquée notamment due aux difficultés de communication. C’est à ce stade qu’apparaissent les origines des signes de fin de vie pour un Alzheimer.
4. Le stade sévère
La perte d’autonomie est clairement marquée lors de cette période durant laquelle le patient a besoin d’une aide constante que ce soit pour s’habiller, se laver ou même s’alimenter. Bien souvent ce sont les aidants qui s’en occupent et organisent la vie de leur proche au rythme du passage des aides à domicile et des infirmiers. Parfois les patients peuvent être pris en charge par une ESA (Equipe spécialisée Alzheimer) ou au sein d’une structure comme un EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes).
5. Le stade terminal
Lors de cette dernière phase, le malade n’interagit plus du tout avec le monde extérieur et est en situation de dépendance totale. Il n’est plus en mesure de se déplacer seul, de s’alimenter et souffre d’incontinence. L’entourage peut alors prendre la décision de mettre en place des soins palliatifs qui évolueront en fonction de son état de santé.
Reconnaître les signes de fin de vie pour un Alzheimer
On ne décède pas directement de la maladie mais de ses complications comme un infarctus, un étouffement ou une infection. Avant cela, des changements physiques et comportementaux s’opèrent.
Le refus de boire et de manger
En règle générale, le malade refuse de s’hydrater et de s’alimenter. Les médecins s’accordent à dire qu’avec l’évolution de la démence et cette plongée dans un état quasi léthargique, le corps a moins besoin d’énergie. Cependant, la dénutrition, caractérisée par une perte de poids importante, associée à la déshydratation affaiblissent considérablement l’état de santé. D’ailleurs, elles peuvent générer des problèmes de déglutition et entraîner une fausse route qui causera le décès du patient. Dans ce cas, il faut avoir recours à une prise en charge adaptée avec des soins spécifiques pour nourrir le patient.
Les difficultés à dormir
La désorientation temporelle dont souffrent les personnes atteintes de cette démence entraîne bien souvent des troubles du sommeil. En effet, il est difficile pour le malade de distinguer le jour et la nuit. Il peut alors souffrir d’insomnie ou de somnolence sévère qui sont aussi des signes de fin de vie pour un Alzheimer. Ce dérèglement affaiblit le cœur et peut entraîner un arrêt cardiaque.
La peau change
En phase terminale, plusieurs symptômes liés à la baisse de la pression sanguine apparaissent. Ils se définissent par une peau très pâle et les lèvres et les ongles qui bleuissent. On peut également constater que les doigts des mains et des pieds sont froids. Cette fragilité peut même engendrer d’autres soucis de santé comme des escarres pouvant dégénérer en infection et entraîner la mort du patient.
A noter qu’en moyenne, l’espérance de vie pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est entre 10 et 20 ans. Cependant, ce chiffre varie en fonction du moment où le diagnostic a été établi et de l’évolution de la démence qui est différente d’une personne à l’autre.
L’accompagnement du malade d’Alzheimer en fin de vie
Lorsque le diagnostic est posé, il est préférable de mettre en place des aides et soins pour que la personne reste le plus longtemps possible chez elle. Ceci a pour avantage de ne pas changer ses habitudes et ses repères. Néanmoins à un stade avancé de la maladie, il est conseillé de la placer en EHPAD ou de l’hospitaliser.
Le rôle de la famille et des proches
Même avant l’apparition des signes de fin de vie pour un Alzheimer, les aidants ont un rôle primordial à jouer. Le réconfort apporté par leur présence rassure le malade. La communication se fait différemment. Il faut continuer à lui parler, même s’il ne répond plus. Le toucher peut aussi prendre le relais. Une caresse sur la main, un baiser sur la joue ou des regards échangés peuvent procurer des signes d’apaisement chez la personne. Il est aussi possible de lui passer une musique qu’elle aimait pendant son enfance ou sa jeunesse, tout en la fredonnant à ses côtés. L’important est de ne pas la laisser seule et de continuer à stimuler ses fonctions cognitives au maximum.
Le deuil blanc
Terme encore peu connu, il définit le deuil ressenti par les proches lorsque la présence mentale et affective du malade, bien qu’il soit encore là physiquement, est différente que celle connue par le passé. Cette phase, pouvant faire son apparition bien avant les signes de fin de vie pour un Alzheimer, peut déstabiliser. C’est pourquoi, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. Cela peut se faire auprès d’un thérapeute spécialisé dans les questions liées au deuil blanc. Il est aussi possible de se rapprocher d’associations, telles que Allo Alzheimer. C’est une plateforme téléphonique disponible 7 jours sur 7 qui accompagne les aidants dans la recherche de structures spécialisées ou de mise en relation avec des experts.
Sources :
Maladie d’Alzheimer, symptômes, traitement et prévention – Pasteur.fr (Institut Pasteur)
Premiers repères sur la maladie d’Alzheimer – Francealzheimer.org (France Alzheimer et maladies apparentées)
La téléassistance pour rassurer les proches
En amont de l’apparition des signes de fin de vie pour un Alzheimer, il est important de penser à la sécurité de son proche âgé à domicile. C’est pourquoi, depuis plus de 35 ans, Filien ADMR propose son service de téléassistance senior, appelé Filien Connect.
A l’aide d’un simple bip à porter en bracelet ou en pendentif, la personne peut lancer une alerte de jour comme de nuit et obtenir de l’aide grâce au centre d’écoute disponible 24h/24. Ainsi, elle peut être rapidement secourue en cas de chute, malaise ou tout autre problème survenu à son domicile. En plus, pour les personnes sujettes aux chutes brutales entraînant une perte de connaissance (type malaise vagal), il est possible de les équiper d’un détecteur de chute.
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Contactez-nousQuel est le dernier stade de la maladie d’Alzheimer ?
Après avoir passé 4 stades, le dernier est appelé stade terminal. Le patient entre dans cette phase lorsqu’il n’a plus aucune interaction avec l’environnement et les personnes qui l’entourent. Il ne peut plus effectuer des gestes simples seul comme marcher, s’alimenter ou encore communiquer. Il est alors important de mettre en place des soins palliatifs pour apaiser au maximum ses douleurs.
Quelle est la durée de vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?
On estime que l’espérance de vie d’un malade d’Alzheimer est de 10 à 20 ans. Cependant, il s’agit ici d’une moyenne. Ce chiffre varie en fonction de la date à laquelle le diagnostic a été posé, du stade de la maladie où se trouve le patient et de l’évolution de ses troubles cognitifs et de son état de santé.