Affection longue durée ce qu’il faut savoir sur cette prise en charge

Quelle est l’utilité de cette reconnaissance ?

En France, on estime que près de 11 millions de personnes bénéficient de ce dispositif, soit plus de la moitié des patients atteints d’une maladie chronique.

Une reconnaissance en Affection longue durée permet de bénéficier d’une prise en charge exceptionnelle des soins par l’Assurance maladie, pouvant s’avérer très utiles dans le cadre du maintien à domicile. A savoir qu’il existe 2 types d’ALD : exonérante ou non.

L’ALD exonérante

Elle est appliquée dans le cas d’une maladie grave, d’une durée allant au-delà de 6 mois, entraînant un traitement coûteux et inscrite sur une liste (voir plus bas). Dans ce cas, le patient :

• Bénéficie du tiers payant et d’une prise en charge de la majorité de ses soins au maximum du plafond de remboursement ;
• Est exonéré du reste à charge lié aux dépenses de santé appelé « ticket modérateur ».

Nous avons recensé les dépenses pouvant entrer dans la prise en charge ALD :

• Actes de diagnostics biologiques ou radiologiques ;
• Soins assurés par des spécialistes (infirmiers, séances de kinésithérapie, etc.) ;
• Matériel médical: lit médicalisé, prothèses, etc. ;
• Transport en ambulance ou VSL ;
• Consultations médicales et médicaments.

Il reste cependant quelques coûts à supporter pour la personne :

• Ceux limités à 50 euros par an et par franchise : 1 euro pour la participation forfaitaire à la consultation chez le médecin, 0,50 euros par boîte de médicament et 2 euros pour le transport médicalisé ;
• Ceux pouvant être pris en charge par la mutuelle : 20 euros par jour à l’hôpital et les dépassements d’honoraires.

Bon à savoir : même si le régime général de la Sécurité sociale prend en charge une grande partie des frais de soins, il est conseillé dans tous les cas de souscrire à une mutuelle. Certaines dépenses ne donnent pas droit à un remboursement, ce sont dans ces cas particuliers qu’une mutuelle a toute son importance ! Pour bien choisir son contrat d’assurance, il faut bien entendu comparer chez plusieurs prestataires.

L’ALD non exonérante

Il s’agit d’une Affection longue durée entraînant un arrêt de travail ou un traitement continu dont la durée est supérieure à 6 mois. Pour ce dispositif, la prise en charge s’effectue sur la base des taux habituels et il n’existe pas d’exonération du ticket modérateur. Néanmoins, la personne a droit à :

• Un arrêt de travail allant au-delà de 6 mois et dont la durée ne peut pas dépasser 3 ans (au-delà il est nécessaire de reprendre le travail ou d’être reconnu en invalidité) ;
• Un remboursement des frais de transport, sous conditions.

A noter que les traitements de santé qui ne sont pas directement liés à l’affection sont remboursés normalement par la Sécurité sociale.

Dans ce cas, il est plus que conseillé de souscrire à une bonne mutuelle. Si la personne est encore en activité professionnelle, le contrat d’assurance de groupe proposé par l’employeur contient souvent de bonnes garanties.

Les listes des Affections longue durée reconnues

Voici la liste des 30 pathologies considérées comme exonérantes, appelées ALD 30, et dont le protocole de soins est pris en charge, que ce soit dans le cadre du suivi d’une hospitalisation à domicile ou directement à l’hôpital :

• Accident vasculaire cérébral invalidant ;
• Affections psychiatriques de longue durée (dépressions fréquentes, troubles bipolaires …) ;
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• Bilharziose compliquée ;
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ;
• Diabète de type 1 et diabète de type 2 (de l’adulte ou de l’enfant) ;
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
• Insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave ;
• Maladie d’Alzheimer et autres démences ;
• Maladie coronaire (infarctus du myocarde) ;
• Maladie de Parkinson ;
• Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ;
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• Mucoviscidose ;
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale) ;
• Paraplégie ;
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
• Sclérose en plaques ;
• Scoliose idiopathique structurale évolutive ;
• Suites de transplantation d’organe ;
• Spondylarthrite grave ;
• Tuberculose active, lèpre ;
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique dont : cancer colorectal, de la peau, prostate, thyroïde, vessie, voies aéro-digestives supérieures, col de l’utérus, poumon, seins, lymphome ;
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.

Rappel : l’hypertension artérielle sévère, considérée davantage comme un facteur de risque qu’une maladie chronique avérée, a été supprimée de la liste en 2011.

Si la maladie du patient n’est pas inscrite dans cette liste, il en existe 2 autres qui permettent également de bénéficier de la suppression du ticket modérateur :

• ALD 31, ce sont les pathologies regroupant 3 critères : maladie grave, durée des soins supérieure à 6 mois et traitement coûteux (exemple : maladie de Paget, ulcères récidivants, etc.) ;
• ALD 32 où l’état de santé de la personne est qualifié de polypathologique. C’est-à-dire qu’elle souffre de plusieurs affections invalidantes, engendrant des soins en continu pour une période allant au-delà de 6 mois.

Comment faire reconnaître son Affection longue durée ?

La reconnaissance de ce dispositif s’effectue en différentes étapes :

1. Il est nécessaire de se rendre chez son médecin traitant qui établit un document appelé protocole de soins. Il y détaille, en concertation avec les autres spécialistes qui suivent le patient, la liste des traitements mis en place et leur niveau de prise en charge par l’Assurance maladie, leur durée et les coordonnées de l’équipe soignante qui entoure la personne ;
2. Sur les 3 volets du protocole : 1 est conservé par le médecin traitant, 1 est conservé par le patient et le dernier est envoyé au régime général de la Sécurité sociale ;
3. C’est cette dernière qui valide ou non la prise en charge Affection longue durée. Si sa réponse est négative, le médecin traitant peut faire appel de la décision en demandant une expertise médicale.

Une période de soins est déterminée au préalable et est indiquée dans le protocole. A l’issue de cette durée, si l’état de santé du patient le nécessite, le médecin peut alors demander son renouvellement.

A noter : pour un arrêt de travail supérieur à 6 mois, un accord doit être donné par le médecin conseil du régime général de la Sécurité sociale.

Cas particulier : les patients sans médecin traitant

Sur les 11 millions de personnes bénéficiant de l’ALD, 700 000 n’ont pas de médecin traitant. C’est pourquoi, depuis le 13 mars 2023, l’Assurance maladie contacte tous ces patients pour leur proposer un accompagnement à la mise en relation avec des professionnels de santé.

Les actions de coordination sont pilotées au niveau départemental et rassemblent toutes les parties prenantes.